Trung tâm điều trị bệnh IBD của ông giáo sư Milan Lukas đang hỗ trợ điều trị một số bệnh nhân mắc bệnh này, những người đang tị nạn chiến tranh tới từ Ucraina. Em và mẹ tụi nhỏ mới đọc được bài viết về một nữ bệnh nhân người Ucraina, bà Elena Sostkova, một người đang là đồng sáng lập nhóm hỗ trợ nhân đạo cho cộng đồng những bệnh nhân IBD tại Ucraina.
Em xin phép lược dịch bài viết này, để đưa thêm một góc nhìn về cuộc xung đột giữa Nga và Ucraina. Em không muốn thể hiện bất cứ quan điểm cá nhân về cuộc xung đột này, chỉ muốn chia sẻ những thực tế đang xảy ra ở xã hội em đang sống.
* Thảm họa nhân đạo ở Ukraine: Lời kể trực tiếp từ một bà mẹ IBD
Khi đang lo sợ cho cuộc sống của mình từng ngày từng đêm ở quê hương Ukraine, Elena Sotskova nghĩ lại thời điểm cơ thể cô bắt đầu chiến đấu chống lại căn bệnh viêm loét đại tràng. Lúc đó cô mới 21 tuổi. Giờ đây, với tư cách là một bà mẹ IBD 47 tuổi, cô ấy chia sẻ kinh nghiệm trực tiếp về cảm giác phải sống trong cảnh hỗn loạn và tàn phá tuyệt đối của chiến tranh, trong khi vẫn phải cố gắng kiểm soát căn bệnh mãn tính như IBD. Mỗi sáng Elena và gia đình thức dậy lúc 6 giờ sáng, giữa âm thanh của các vụ nổ và tiếng súng. Thông thường, mạng internet bị cắt và điện bị mất, các công nhân sửa chữa liên tục phải khôi phục lại nguồn điện.
Trước khi chúng ta đọc tiếp về tình trạng đau lòng và nỗi buồn về trường hợp này, đây là một số thông tin cơ bản. Đây không phải là lần đầu tiên Elena phải chạy khỏi nhà để cố gắng tìm tới sự an toàn. Ngay sau khi được chẩn đoán mắc bệnh viêm loét đại tràng, cô đã bỏ trốn cùng con gái 3 tháng tuổi từ Crimea đến Kyiv để tránh người chồng bạo hành. Vào thời điểm đó, cô ấy chỉ có số tiền tương đương với 25 USD trong túi. Trước khi trở thành một bà mẹ, Elena đã làm việc cho một trong những ngân hàng lớn nhất ở Ukraine, vì vậy cô ấy tự tin rằng mình sẽ có thể trở lại bằng đôi chân của mình trong thời gian ngắn và lo được cho bản thân và con gái. Sự căng thẳng của cuộc ly hôn và đối diện với hoàn cảnh bị buộc phải bắt đầu lại từ đầu, càng làm trầm trọng thêm chứng IBD của cô ấy.
“Tình trạng của tôi trở nên tồi tệ hơn do tiêu chảy liên tục, mất máu, lượng huyết sắc tố thấp và kết quả là mệt mỏi liên tục. Tôi đã cố gắng không chú ý đến nó vì tôi cần phải làm việc và kiếm tiền cho bản thân và đứa con. Bệnh viêm loét đại tràng của tôi đã hạn chế những gì tôi có thể làm và tôi có thể đi đến đâu. Tôi đã từng không thể đi dạo trừ khi tôi biết chắc chắn nhà vệ sinh ở đâu. Tôi luôn mang theo quần áo dự phòng và khăn lau ướt, phòng trường hợp không đến kịp nhà vệ sinh”.
Kể từ đó, Elena đã kiểm soát chứng viêm loét đại tràng của mình bằng Mesalamine, với liều lượng lớn (6-8 gam mỗi ngày). “Ở Ukraine vào thời điểm đó không có liệu pháp sinh học, và ngay cả các nghiên cứu lâm sàng về liệu pháp đó cũng không diễn ra. Tất cả những gì có sẵn cho bệnh nhân là hormone và mesalamine. Ngoài ra, ở Ukraine không có bảo hiểm y tế bắt buộc (cho đến thời điểm hiện tại), không có chương trình nào của nhà nước về điều trị cho bệnh nhân viêm loét đại tràng và bệnh Crohn, nên tôi và những bệnh nhân khác phải tự mua thuốc bằng tiền của mình. Và chúng, như bạn biết, không hề rẻ. So với mức thu nhập ở Ukraine thì nó đắt đỏ”.
“Tôi thật may mắn, tôi đã gặp một người đàn ông tuyệt vời, tên là Leonid và có một cậu con trai. Leonid sau này trở thành người chồng thứ hai của tôi. Tôi kể ngay cho anh ấy nghe về bệnh tình của mình. Anh ấy đã chấp nhận tôi, chấp nhận căn bệnh IBD của tôi và con gái của tôi. Anh ấy sẽ không quay lưng lại với tôi hay xấu hổ khi tôi gặp tai nạn liên quan tới căn bệnh này tại một sự kiện hoặc nơi công cộng. Anh ấy đã giúp đỡ và ủng hộ tôi. Và kết quả là tôi không còn lo lắng về căn bệnh viêm loét đại tràng của mình nữa. Tôi ngừng lo lắng, và sau khi tôi bình tĩnh hơn, bệnh bắt đầu thuyên giảm dần ”.
Leonid cũng bắt đầu lo tất cả các chi phí liên quan đến việc điều trị IBD của vợ. Elena luôn cảm kích chồng vì đã hồi sinh cô về mặt y tế và cảm xúc, đã giúp cô đạt được sự thuyên giảm sau khi sống chung và điều trị bệnh trong nhiều năm. Cô ấy đã có thể thoải mái đi du lịch xa nhà và nhìn thế giới qua một lăng kính khác.
Trước cuộc chiến với Nga, Elena đã có những kế hoạch lớn cho riêng mình. Cô mong muốn đoạt được bằng MBA và đi du lịch đến các nước nói tiếng Anh.
Nhưng, Elena bây giờ phải đối mặt với một vấn đề lớn khác. Cô ấy sẽ hết thuốc IBD trong tuần này và không có cách nào để mua hoặc nhận thuốc. Kể từ khi chiến tranh bắt đầu, cô ấy đã nghe được tin từ vô số bệnh nhân khác trong cùng một bệnh viện. Các bác sĩ đã bỏ trốn, không có nơi nào để tiếp nhận điều trị một cách an toàn. Và đối với những người hiện đang tị nạn hoặc không có việc làm, họ phải vật lộn để có đủ tiền mua thuốc. Elena biết cô phải làm gì đó.
“Tôi bắt đầu viết thư cho Hiệp hội Crohn và Viêm đại tràng châu Âu, các nhà sản xuất thuốc, tất cả những người tôi có thể, để tìm cách giúp những người bệnh nhân như chúng tôi. Ba Lan và Estonia ngay lập tức đáp trả. Họ hiểu rằng nếu Ukraine không kháng cự, chiến tranh sẽ tiếp diễn, đến Ba Lan, và các nước Baltic cũng có thể bị thiệt hại. Hiện chúng tôi đang liên lạc thường xuyên với các đồng nghiệp châu Âu và đang chờ đợi sự hỗ trợ nhân đạo từ họ. Các gói hàng từ Hy Lạp được cho là sẽ đến trong những ngày tới. "
Mặc dù bệnh viêm loét đại tràng của Elena hiện đã được kiểm soát, nhưng cô ấy buộc phải giảm một nửa liều thuốc hàng ngày để cố gắng duy trì thuốc trong cơ thể càng lâu càng tốt. Cơn đau, chướng bụng và tiêu chảy đã ổn định hơn đối với cô ấy, và cô ấy cảm thấy bệnh tình chưa bùng phát lại.
“Tôi rất sợ rằng nếu bệnh bùng phát, sẽ không có ai và không có nơi nào để điều trị cho tôi. Tôi e rằng cuộc chiến này sẽ còn kéo dài, và khi đó không thể đoán được tình trạng của tôi hay những bệnh nhân Ukraine khác của chúng tôi sẽ ra sao”.
Bạn của cô ấy đã có thể tìm thấy thuốc mesalamine dành cho cô ấy ở Kyiv. Cô ấy đã mua thuốc, nhưng đã một tuần nay và gói hàng vẫn chưa được chuyển đến địa chỉ mới của Elena. Ngày mai (31 tháng 3 năm 2022), chồng của Elena sẽ trở lại Kyiv để thử và lấy cho Elena loại thuốc mà cô ấy đang chờ đợi này.
Cô ấy nói với tôi rằng cô ấy không còn khóc hay có cảm xúc nữa. Đôi khi cô ấy cảm thấy mình giống như một người máy với những năng lượng ngoài sức của cơ thể. Elena nói rằng người dân Ukraine sẽ kiên định, mạnh mẽ và vẫn hy vọng cuối cùng họ sẽ chiến thắng.
Ngày mai trên trang Lights Camera về căn bệnh Crohn's này, bạn sẽ tìm hiểu về cách vận động truyền cảm hứng cho bệnh nhân của Elena trước cuộc xâm lược của Nga, cách cô ấy đồng sáng lập một tổ chức IBD để hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân và cách cô ấy làm việc cả ngày lẫn đêm ngay bây giờ để giúp khoảng 11.000 người, những người Ukraine sống với IBD và đang phải vật lộn trong cuộc chiến để kiểm soát căn bệnh mãn tính này.
Link gốc:
https://lightscameracrohns.com/2022/03/30/the-humanitarian-disaster-in-ukraine-a-firsthand-account-from-an-ibd-mom/
