Ung thư phổi giai đoạn IV - Kiên cường chiến đấu

Trạng thái
Thớt đang đóng

thienly

Xe máy
Biển số
OF-45841
Ngày cấp bằng
8/9/09
Số km
76
Động cơ
463,060 Mã lực
Thực ra việc đổi bệnh viện hay bác sĩ là vô cùng khó khăn cụ ạ. Chưa tính tới quyền lợi bảo hiểm, ngay việc rút hồ sơ là cả một núi khó khăn. Hơn nữa, sang nơi mới bệnh nhân lại phải làm xét nghiệm từ đầu.

--> Vâng, em biết chứ ạ, vì thế em mới viết là "nếu có điều kiện". Em là đứa đã từng làm các thủ tục nhập viện, xét nghiệm chụp chiếu đủ cả ở một bệnh viện lớn, nhưng khi em thấy không ổn em quyết chuyển luôn, dù rất mất công làm lại toàn bộ thủ tục. Sang chỗ mới, do có quen biết nên bác sỹ cũng chỉ yêu cầu nhà em thử máu lại, còn các phim chiếu chụp từ viện trước vẫn được chấp nhận sử dụng. Tất nhiên lúc đó bà nhà em chưa bắt đầu điều trị, nên rút ra còn kịp. Còn bệnh nhân đang điều trị rồi thì đổi sẽ khó khăn hơn. Đổi bác sỹ thì khá tế nhị, trong ngành Y em tiếp xúc nhiều thì thấy giới bác sỹ có tự ái nghề nghiệp rất cao, các quan điểm y tế nhiều khi không giống nhau do đặc thù ngành nghề. Cùng một viện họ không muốn/không thể nhận bệnh nhân của bác sỹ khác đang điều trj dở
. Sang viện khác thì ok, miễn là mình cần tìm hiểu kỹ và kết nối với bác sỹ mình chọn trước khi nhập viện.

Mặc dù bác sĩ cũng có người nọ, người kia nhưng em thấy hầu hết họ không dành nhiều thời gian để chia sẻ những quan điểm của mình hay lắng nghe nguyện vọng của bệnh nhân. Đa số họ sẽ áp đặt quy trình và quyết định chủ quan của mình. Đối với bệnh thông thường thì không nói làm gì, nhưng đối với bệnh nan y như bệnh K này thì ngay cả phác đồ chuẩn cũng đối diện với nguy cơ thất bại lớn. Chính vì vậy, việc chia sẻ thông tin của bác sĩ đối với người nhà bệnh nhân là vô cùng quan trọng.

Chính vì lý do đó em hy vọng diễn đàn như thế này sẽ góp phần hiểu hơn những quyết định của bác sĩ, tránh những suy nghĩ tiêu cực hay bức xúc không đáng có. Hơn nữa sẽ giúp người nhà bệnh nhân có thêm thông tin để hỏi hay trao đổi với bác sĩ về các lựa chọn của mình.
Em hoàn toàn đồng ý với cụ. Cũng chính vì lý do này em mới tham gia ở đây. Trước mỗi một lần đi gặp bác sỹ, tự trang bị cho mình các kiến thức cần thiết, viết ra 1-3 câu hỏi ngắn gọn, quan trọng, lựa thời điểm mà trao đổi với bác sỹ (quá đông bệnh nhân, bác sỹ đang cáu thì tránh nếu không phải là trường hợp khẩn cấp)... là cách em đã áp dụng và thấy hiệu quả. Không quá mất thời gian của bác sỹ, nhưng cũng có được thông tin chính mình cần. Sau đó lại về tìm hiểu thêm rồi quyết định.
 

thienly

Xe máy
Biển số
OF-45841
Ngày cấp bằng
8/9/09
Số km
76
Động cơ
463,060 Mã lực
Em chưa hiểu EGFR (+) trên hoá mô miễn dịch nhưng EGFR(-) là như thế nào?

Nhà cụ đã thử cả EGFR và KRAS thì chắc cụ làm xét nghiệm ở nước ngoài, vậy cụ đã xét nghiệm ALK chưa?
Xét nghiệm hóa mô miễn dịch cho kết quả EGFR (+)

Xét nghiệm đột biến gen thì EGFR không có đột biến ở exon 19, 21, nên em viết tắt là đột biến gen EGFR (-).

EGFR không bị đột biến thì tỉ lệ đáp ứng thuốc với Tarceva sẽ thấp (8%)

http://www.mycancergenome.org/content/disease/lung-cancer/egfr/79/

Để xem liệu nhà em có khả năng ở trong 8% không có đột biến EGFR mà vẫn đáp ứng thuốc không thì em được tư vấn làm thêm gen KRAS. Kết quả: KRAS đột biến ở vị trí Gly12Asp, có khả năng làm giảm tác dụng/ tăng khả năng kháng thuốc Tarceva.

http://www.mycancergenome.org/content/disease/lung-cancer/kras/34/

Nhà em không làm được ALK vì hết mẫu bệnh phẩm. Do lúc sinh thiết u quá nhỏ, ở vị trí gần động mạch chủ nên bác sỹ chỉ lấy được rất ít. Làm giải phẫu tế bào và 2 gen kia là hết sạch. Chọc lại rủi ro cao nên em quyết định thôi.

Nhà em làm ở Trung tâm nghiên cứu gen trường ĐH Y, chỗ Ms.Vân Khánh.

Theo như em biết, KRAS thường xuất hiện ở những bệnh nhân hút thuốc hay hút thuốc lá thụ động, cụ cho em hỏi là cụ có phương án Intergrative Medicine nào trực tiếp cho KRAS không?
Không cụ ạ. Em thấy hình như phương pháp IM cũng không có phương án điều trị cho từng loại đột biến gen đâu, chủ yếu dựa vào trạng thái sức khỏe bệnh nhân. Ví dụ curcumin em thấy được tin tưởng dùng tốt cho tất cả các loại ung thư.
 

xemay12345678

Xe buýt
Biển số
OF-359543
Ngày cấp bằng
23/3/15
Số km
661
Động cơ
265,874 Mã lực
Cụ nhà e ngày nào cũng dùng 2 lá tươi xay ra uống vào buổi sáng đc 2 tháng rùi, kết hợp với thuốc đích và một số PP khác thì 2 hạch ở cổ tan hết, nhưng cũng chẳng biết hiệu quả là do thuốc nào.
P/s cụ thienly ơi cụ cho e hỏi nhà cụ dùng những thuốc gì? Quá trình điều trị các PP gì? Có những triệu chứng gì và cách, thuốc Xử lý như thế nào ạ?
Cụ Đào Thị ơi ! nhà mình mua cây trinh nữ hoàng cung ở đâu đấy ạ?Cụ giới thiệu cho em với !em cũng sẽ cho Mẹ em uống thêm Trinh nữ Hoàng cung để thêm phương án diệt u...đọc các bài viết về hiệu quả của TNHC,mà tiêu biểu là bài này http://m.doisongphapluat.com/doi-song/suc-khoe-lam-dep/chien-thang-benh-ung-thu-nao-nho-bai-thuoc-hoc-lom-a97362.html thấy tốt quá
 

xemay12345678

Xe buýt
Biển số
OF-359543
Ngày cấp bằng
23/3/15
Số km
661
Động cơ
265,874 Mã lực
Lâu rồi em mới post bài,mặc dù ngày nào cũng vô thread đọc bài và theo dõi tin từ các Cụ !...sau đây là tin động viên cho Cụ nào có người nhà đang dùng iressa như Mẹ em,theo bài viết này của Bác sĩ Khôi thì iressa đã chính thức được FDA phê chuẩn dùng tại Mỹ http://nguyentuankhoi.blogspot.com/2015/08/iressa-niem-vui-en-muon.html cũng theo lời của Bác sĩ Khôi trích dẫn thì thuốc afatinib là thuốc đích thế hệ 2,tỏ ra có hiệu quả vượt so với thế hệ 1 là iressa và tarceva ,mọi người có thể đọc ở đây http://nguyentuankhoi.blogspot.com/2015/08/egfr-tki-he-thu-hai-hon-t-he-he-thu-1.html vì vậy em cũng ko biết là thuốc afatinib đã có ở việt nam chưa và giá cả thì thế nào,các Cụ nào mà có người nhà dùng afatinib rồi cho biết với ạ?
 

Phanhoang90

Xe đạp
Biển số
OF-379614
Ngày cấp bằng
26/8/15
Số km
46
Động cơ
244,860 Mã lực
Tuổi
32
Nếu mổ thì tạm dừng curcumin cụ nhé. Curcumin có khả năng gây loãng máu, khi sử dụng liều cao cần tránh bị thương, chảy máu.
dạ,em cám ơn cụ ạ,vậy cụ khuyên giúp em nên dùng j trước và sau phẫu thuật thì tốt với ạ,em sợ trong tjan chờ phẫu nó lại tiến triển
 

chuột 74

Xe điện
Biển số
OF-32948
Ngày cấp bằng
4/4/09
Số km
3,873
Động cơ
516,640 Mã lực
Nơi ở
29 lạc trung-hà nội
Cụ nhà e ngày nào cũng dùng 2 lá tươi xay ra uống vào buổi sáng đc 2 tháng rùi, kết hợp với thuốc đích và một số PP khác thì 2 hạch ở cổ tan hết, nhưng cũng chẳng biết hiệu quả là do thuốc nào.
P/s cụ thienly ơi cụ cho e hỏi nhà cụ dùng những thuốc gì? Quá trình điều trị các PP gì? Có những triệu chứng gì và cách, thuốc Xử lý như thế nào ạ?
Ông cụ nhà e cũng có hạch ở cổ. H đang làm thủ tục nhẠp viện để truyền hoá chất đợt 2
 

famvu91

Xe đạp
Biển số
OF-89095
Ngày cấp bằng
20/3/11
Số km
49
Động cơ
406,990 Mã lực
Cụ ơi, cụ mua Afatinib ở Việt nam ạ?
Không cụ ơi, nhà e sang bên sing. Chứ ở nhà đã có Afatinib đâu. Nó kết hợp uống Afatinib ngày 1 viên liều 30mg cùng với truyền erbitux 2 tuần 1 lần. Cụ nhà e mới uống hôm nay, xem thế nào có hiệu quả không
 

xemay12345678

Xe buýt
Biển số
OF-359543
Ngày cấp bằng
23/3/15
Số km
661
Động cơ
265,874 Mã lực
Nhà
Không cụ ơi, nhà e sang bên sing. Chứ ở nhà đã có Afatinib đâu. Nó kết hợp uống Afatinib ngày 1 viên liều 30mg cùng với truyền erbitux 2 tuần 1 lần. Cụ nhà e mới uống hôm nay, xem thế nào có hiệu quả không
Cụ ơi! giá thuốc afatinib bên đó cụ thể bao nhiêu 1 viên hả cụ?...
 

xemay12345678

Xe buýt
Biển số
OF-359543
Ngày cấp bằng
23/3/15
Số km
661
Động cơ
265,874 Mã lực
Mọi người ơi cho em hỏi bài báo này có tin được không mọi người. Đã ai thử chưa. Nhà em ông bà ở trong Nam trồng rất nhiều cây trinh nữ hoàng cung. kêu thử uống mà em ko biết thế nào. http://m.doisongphapluat.com/doi-song/suc-khoe-lam-dep/chien-thang-benh-ung-thu-nao-nho-bai-thuoc-hoc-lom-a97362.html
Nhà Cụ cũng bị di căn não mà lại ko có đột biến gen vậy thì phương án tốt nhất bây h là thử hết các phương án thuốc Nam thôi,em thấy đu đủ và Trinh nữ Hoàng cung được nhiều nguời kiểm nghiệm rồi đấy,thậm chí nhà thơ Trần Đăng Khoa còn lên tiếng giới thiệu về lá đu đủ chữa K phổi nữa cơ mà!..Cụ sắc cho Mẹ uống đu đu,sả vs Trinh nữ hoàng cung cho Mẹ uống luôn đi,đừng chần chừ nữa...phương án xạ trị toàn não so với mong muốn thì ko ăn thua gì đâu cụ à!trước Mẹ em khi chưa có kết quả xét nghiệm gen,tạm thời chỉ xạ vô não,xạ cho Mẹ em là bạn học cùng cấp 3,nó chỉ lắc đầu suốt và bảo chả ăn thua gì đâu mặc dù chính nó là bác sĩ điều trị,tính liều và lên phương án xạ!
 

hacdaihung

Xe tăng
Biển số
OF-169574
Ngày cấp bằng
2/12/12
Số km
1,418
Động cơ
358,297 Mã lực
Nơi ở
Bắc cực
Các cụ ạ, trước khi bước vào trận chiến này em đã từng lúc nghĩ là nếu có vài ngày bà khỏe cả nhà sẽ ra bờ hồ chụp kiểu ảnh kỷ niệm cuối cùng đông đủ thành viên. Như vậy cũng là an ủi lắm rồi!

Nhưng đến nay, mặc dù chưa biết tương lai ra sao nhưng em cũng đã có những ký niệm đẹp. Em xin chia sẻ cùng các cụ để khẳng định rằng, ung thư chưa phải là hết.



Vượt qua bao đèo dốc, bà vui vẻ đi chơi chợ phiên Bắc Hà ở vùng phên dậu của tổ quốc.



Cũng rất hào hứng cùng con cháu đi thêm 15Km đèo núi để vào sâu trong bản chụp ảnh với đồi hoa Tam giác mạch



Sau khi đến Sapa để mua thêm thuốc Bắc, bà lại hào hứng cùng gia đình vào bản Cát cát dưới chân Fansipang.



Vui vẻ gặp gỡ dân bản



Bà trèo đèo, lội suối mà không kêu than làm em cũng cảm thấy ngỡ ngàng.



Dù đang dắt cháu nhưng bà cũng không làm cho Tây balo phải xin vượt.

Các cụ cố lên!!!
 

xemay12345678

Xe buýt
Biển số
OF-359543
Ngày cấp bằng
23/3/15
Số km
661
Động cơ
265,874 Mã lực
nhìn những tấm ảnh mà Cụ hacdaihung post lên thấy đẹp và ấm cúng quá! mong mọi điều tốt đẹp sẽ đến với gia đình Cụ
 

Phanhoang90

Xe đạp
Biển số
OF-379614
Ngày cấp bằng
26/8/15
Số km
46
Động cơ
244,860 Mã lực
Tuổi
32
có cụ nào biết mua beta glucan của transfer point ở đâu ko ạ,em đang cần gấp,mua tại việt nam thì tốt ạ
 

hthang12789

Đi bộ
Biển số
OF-380320
Ngày cấp bằng
31/8/15
Số km
2
Động cơ
244,020 Mã lực
Nhìn những bức ảnh của cụ hacdaihung mà em thấy ấm áp quá. Em cũng chỉ mong điều trị được cho mẹ em ổn rồi em đưa bà cùng với gia đình em đi du lịch tại một số địa điểm tại Tây Bắc mà bà vẫn muốn đi nhưng chưa có điều kiện :)
 

thienly

Xe máy
Biển số
OF-45841
Ngày cấp bằng
8/9/09
Số km
76
Động cơ
463,060 Mã lực
dạ,em cám ơn cụ ạ,vậy cụ khuyên giúp em nên dùng j trước và sau phẫu thuật thì tốt với ạ,em sợ trong tjan chờ phẫu nó lại tiến triển
Nếu lịch mổ của cụ sớm trong 1,2 tuần tới thì em nghĩ cũng không nhất thiết phải bổ sung thuốc gì để ngăn u phát triển.

Nếu nó phát triển cũng chả có thuốc nào ngăn nhanh được ngoài thuốc đích (nếu phù hợp) hoặc chemo (thường sử dụng để điều trị 1,2 đợt trước khi mổ cho u nhỏ đi, dễ mổ hơn).

Mấy loại thuốc nam, thảo dược, đông y thì phải sử dụng thời gian dài mới có tác dụng chứ trong vòng 1 tháng em nghĩ chả ăn thua.

Quan trọng chuẩn bị các phương án để hồi phục nhanh sức khỏe cho người bệnh để tiếp nhận các phương án điều trị tiếp theo sau mổ cụ ạ.
 
Chỉnh sửa cuối:

thienly

Xe máy
Biển số
OF-45841
Ngày cấp bằng
8/9/09
Số km
76
Động cơ
463,060 Mã lực
Chị cho em hỏi giữa beta glucan và fucoidan,cái nào dùng tốt hơn.Hai sản phẩm này ở đâu sản xuất là tốt ạ?nếu dùng để hỗ trợ điều trị sau phẫu thuật thì liều lượng ntn là hợp lí ạ?có dùng lâu dài được không hay dùng theo đợt?
Beta glucan: Nhà em không sử dụng nên không rõ. Hình như có bài phân tích của cụ Hacdaihung và beotron về về loại này rồi, cụ tìm lại xem.

Về các sản phẩm tảo nhật thì trước đây em có cho bà uống thêm Spirulina, AHCC, Fuicoidan để bổ trợ. Thật ra cũng là đi công tác thấy đồng nghiệp Nhật giới thiệu thì mua về, chứ cũng không tìm hiểu kỹ các nghiên cứu kỹ về nó. Nhưng từ khi có thảm họa sóng thần thì nhà em không dùng nữa, sợ bị nhiễm phóng xạ. Fucoidan sản xuất ở các nước khác thì em không biết.
 
Chỉnh sửa cuối:

thienly

Xe máy
Biển số
OF-45841
Ngày cấp bằng
8/9/09
Số km
76
Động cơ
463,060 Mã lực
Các cụ ạ, trước khi bước vào trận chiến này em đã từng lúc nghĩ là nếu có vài ngày bà khỏe cả nhà sẽ ra bờ hồ chụp kiểu ảnh kỷ niệm cuối cùng đông đủ thành viên. Như vậy cũng là an ủi lắm rồi!

Nhưng đến nay, mặc dù chưa biết tương lai ra sao nhưng em cũng đã có những ký niệm đẹp. Em xin chia sẻ cùng các cụ để khẳng định rằng, ung thư chưa phải là hết.
Ảnh đẹp, người đẹp, tinh thần đẹp :-bd
 

thienly

Xe máy
Biển số
OF-45841
Ngày cấp bằng
8/9/09
Số km
76
Động cơ
463,060 Mã lực
Em xin tiếp....


III. Xác định giai đoạn

Dựa trên kết quả xét nghiệm, chụp chiếu, nội soi các kiểu, bác sỹ sẽ đưa ra kết luận chẩn đoán về giai đoạn bệnh. Phần này rất quan trọng để làm cơ sở cho việc đưa ra phác đồ điều trị phù hợp.

Phương pháp được dùng rộng rãi hiện nay là theo hướng dẫn của AJCC (American Joint Committee on Cancer), phân giai đoạn ung thư dựa vào đặc điểm của u nguyên phát (Tumor), hạch bạch huyết (Node) và di căn (Metastasis). Phần này cụ hacdaihung cũng đã đề cập và giải thích khá rõ ở các trang trước rồi.

Cần tìm hiểu thêm thông tin về cách thức xác định giai đoạn bệnh theo TNM, các cụ có thể đọc thêm ở đây, trong phần Part 4 http://www.nccn.org/patients/guidelines/nscl/index.html#4
http://www.nccn.org/patients/guidelines/nscl/index.html#4
 

Đào Thị

Xe tải
Biển số
OF-359470
Ngày cấp bằng
22/3/15
Số km
273
Động cơ
262,830 Mã lực
Bác Đào Thị ơi, em đọc cac bài viết trước thấy nha bác có dùng thuốc chỗ bác sỹ Hoàng Xuân Ba. Bây giờ nhà bác còn dùng thuốc đó nữa không. Nha bác liên lạc với bác sỹ Ba theo địa chỉ nào vậy, chia se cho em đuợc không. Cám ơn Bác rất nhiều.
Nhà e có điều trị của bác ba, thường đợt điều trị là 60 mũi truyền và uống thuốc, e thường gửi Mail cho bác và liên hệ trực tiếp với e đạt bác sĩ số đt của e ấy 0936490818
Hiệu quả hay ko e nghĩ còn tuỳ thuộc vào hợp thầy hợp thuốc chứ nhà e trong quá trình điều trị thì các triệu chứng có giảm, ho hết hẳn sốt cũng đỡ đc nhiều, khối u có nhỏ đi tí NH ko đáng kể, sau đó e chuyển sang kết hợp với thuốc đích nên ko biết la PP nào hết hạch cụ ạ, cụ cứ nghiên cứu thật kỹ nhé
 

thienly

Xe máy
Biển số
OF-45841
Ngày cấp bằng
8/9/09
Số km
76
Động cơ
463,060 Mã lực
IV. Phác đồ điều trị

Để tìm hiểu về các phác đồ điều trị tiêu chuẩn, em nghiên cứu trong NCCN guidelines. Trong đó họ chỉ dẫn khá rõ ràng và khoa học các phương án điều trị đối với các giai đoạn khác nhau.

Đối với điều trị hóa chất, bác sỹ sẽ đánh giá thêm về thể trạng bệnh nhân trước khi đưa ra phác đồ. Ở nước ngoài họ sẽ chấm điểm PS (Performance scale): P0 là người khỏe mạnh bình thường; P1 là có thể tự chăm sóc bản thân, làm việc nhẹ nhàng, nhưng không có khả năng lao động nặng; P2: không thể làm việc gì khác ngoài chăm sóc bản thân (ăn, ngủ, vệ sinh); P3: cần người giúp đỡ chăm sóc, chủ yếu nằm trên giường; P4: nằm liệt giường.

Em ví dụ như bà nhà em bác sỹ chẩn đoán K phổi không tế bào nhỏ, giai đoạn 4 (di căn 2 bên phổi), P1, thì em nghiên cứu các bước mà NCCN guidelines hướng dẫn áp vào cho bà nhà em như dưới đây (phần khoanh màu đỏ). Hiện tại đang dừng ở mức “close observation”, sau này nếu bệnh tiến triển thì sẽ có 2 lựa chọn, một là tiếp tục lựa chọn theo Subsequent therapy, hai là tiếp tục sử dụng liệu pháp thay thế (IM, thuốc nam) và điều trị giảm nhẹ.







Trước khi trao đổi với bác sỹ đưa về các phương án điều trị, em thường phải nghiên cứu trước mấy cái thứ này, xem với tình trạng bệnh như vậy thì sẽ có những khả năng/lựa chọn điều trị nào. Khi bác sỹ đưa ra ý kiến chuyên môn của mình, đối chiếu với những gì đã tìm hiểu trước thì em chỉ hỏi thêm những phần nào chưa hiểu. Thường các câu hỏi của em tập trung vào:
- Tác dụng của thuốc đó để làm gì? Tỷ lệ đáp ứng điều trị? Tạo sao không dùng thuốc này mà lại dùng thuốc khác (nếu có nhiều lựa chọn)
- Tác dụng phụ chủ yếu
- Chi phí

Việc trao đổi với bác sỹ cần hết sức lưu ý, tránh rơi vào tình huống bác sỹ tự ái, cho rằng mình không tin tưởng vào khả năng chuyên môn của họ. Nhẹ thì họ không trả lời, nặng thì họ bảo anh đưa người nhà anh về mà tự chữa :D.

Ở bên Sing thì rõ ràng hơn, bản thân bác sỹ khi đưa ra phương án điều trị đều giải thích rất rõ ràng cho bệnh nhân và người nhà. Với trường hợp có nhiều phương án, họ cũng chủ động so sánh luôn cho mình, cả về hiệu quả, rủi ro, chi phí.
 
Trạng thái
Thớt đang đóng
Thông tin thớt
Đang tải

Bài viết mới

Top